Atteint de la maladie de Charcot, il se filme sur YouTube pour laisser une trace

Atteint de la maladie de Charcot, il se filme sur YouTube pour laisser une trace
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L’ESSENTIEL

  • La SLA est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires.
  • Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients.

“Je m’appelle William. J’ai 52 ans et on m’a atteint de la maladie de Charcot il y a un an et demi”. Dans une interview accordée au Huffpost, un père de famille raconte comment il a découvert qu’il était atteint de la maladie de Charcot (ou sclérose latérale amyotrophique, dite “SLA”). “Les premiers symptômes ont été de la fatigue et des pertes d’équilibre : je faisais beaucoup de course à pied et de plus en plus souvent, il m’arrivait de tomber sans raison. J’avais aussi des petits tressautements des muscles. Au début, cela ne m’inquiétait pas du tout, mais comme cela a persisté, j’ai été consulté, et très rapidement, en 15 jours, j’ai été reçu”, se souvient-il.

Maladie dégénérative grave

En février 2021, William crée sa chaîne YouTube avec un objectif bien précis. “Le but, c’est de laisser une trace pour mes proches, mes enfants et mes petits-enfants que je ne connaisrai peut-être jamais” explique-t-il dans sa première vidéo.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante, qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui surveille le diagnostic. “L’effort de recherche qui lui a été dédié ces dernières années a permis de développer significativement les connaissances sur sa génétique et sa biologie. Et si aucun traitement curatif n’est encore disponible, les perspectives à moyen terme sont encouragées”, indique l’Inserm.

Symptômes

Les symptômes de la maladie de Charcot se caractérisent par une paralysie complète des muscles des bras, des jambes, de la région de la bouche et de la langue, ainsi que des muscles respiratoires. “Cela entraîne une incapacité à se servir de ses bras, marcher, manger, parler et des difficultés respiratoires qui s’installent lentement”, explique l’Institut du cerveau.

La SLA touche aujourd’hui 5 000 à 7 000 patients en France avec une incidence annuelle proche de 2,5 pour 100 000 habitants. “Sur le plan clinique, la SLA débute en moyenne à l’âge de 55-60 ans avec une très faible prépondérance masculine”, indique l’arsla.

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