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À l’agonie depuis un an, une inconnue lui livre le bon diagnostic sur Facebook

L’ESSENTIEL

  • 10 à 24% de la population souffrait de SLAM.
  • Très souvent, la maladie est asymptomatique.
  • Les principaux symptômes sont la perte de poids, les douleurs abdominales récurrentes, la dysfonction, les nausées et l’anorexie.

Tout a commencé en mars 2020. Annie Marshall, une jeune femme qui vit dans l’Essex, au Royaume-Uni, fait une intoxication alimentaire, raconte le Courrier quotidien. À partir de ce moment-là, elle ressent des douleurs à chaque fois qu’elle mange. Les médecins lui disent qu’elle souffre probablement d’une gastro-entérite, et que ses patients devraient passer. En réalité, elle n’arrive toujours pas à se nourrir et passe des journées alitées, anéantie par la douleur.

Un premier diagnostic de gastroparésie

Plusieurs rendez-vous médicaux s’enchaînent, sans qu’on ne trouve l’origine de la souffrance. Un médecin lui dit même qu’elle est anorexique. Le diagnostic tombe en mars 2021 : elle souffre de gastroparésie. Ce trouble digestif provoque un ralentissement de la vidange gastrique, soit l’évacuation des aliments de l’estomac. “C’était bien d’avoir un diagnostic et de savoir que je n’étais pas folleconfie-t-elle au média britannique. J’ai pris tous les médicaments pour la gastroparésie et j’ai même reçu du Botox dans mon estomac, mais rien n’a fonctionné.” Au total, elle perd plus de 12 kilos. Elle finit par contacter un médecin au Texas, et s’y rend pour être activée d’une cœlioscopie : la technique permet d’intervenir à l’intérieur du ventre avec de petites incisions . Mais les douleurs ont peu de temps après l’opération.”Un estomac est censé se vider en une demi-heure mais pour moi, après quatre heures, rien ne s’était vidé”explique-t-elle.

Un syndrome découvert grâce à Facebook

Désespérée, la jeune femme publie un message dans un groupe Facebook de personnes atteintes de gastroparésie. “J’ai reçu un message d’une femme en Amérique qui m’a dit qu’elle avait été infirmière pendant vingt ans et que je devais me renseigner sur le SLAM”raconte-t-elle au Courrier quotidien.

Cet acronyme désigne le syndrome du ligament arqué médian (SLAM), aussi appelé syndrome de Dunbar. Elle effectue quelques recherches sur Internet et découvre que ses symptômes sont proches de ceux décrits dans cette pathologie. “J’ai fait une échographie avec un médecin à Londresajoute-t-elle. Il était positif pour le SLAM, puis j’ai fait un autre test de diagnostic.” Lors de celui-ci, on lui injecte des stéroïdes au niveau des nerfs. “Huit heures après l’injection de stéroïdes, j’ai mangé normalement et je n’avais aucun symptôme, se souvient de la jeune femme. Je ne comprenais pas comment c’était possible que je puisse justifier de manger.” Depuis, elle a contacté un chirurgien spécialiste de ce syndrome, qui exerce aux États-Unis, dans le Connecticut. “J’ai été mis sur liste d’attente pour une intervention chirurgicale qui, vraisemblablement-le, aura lieu en juillet.” Après deux ans d’attente, le ralentissement n’a jamais été aussi proche pour Annie Marshall.

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